Muoviti con chi non può muoversi Foto per gentile concessione CH Lourdes 113 * Trimestrale anno XXIX n. 1 - Gennaio - Febbraio Poste Italiane S.p.A. - Spediz. in/ Abb. Post. - d.I. 353/2003 (conv. in. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 IN QUESTO NUMERO EDITORIALE Gaia, Puccio, Emanuela e molti altri... Mariangela Bertolini DiaLogo AperTO Lettere a Jean di Natalia Livi Dossier | VIVERE CON LA DISTROFIA Intervista a me di Gaia Valmarin Salve, sono Puccio di Rita Massi Emanuela e Alessia di Vera Carli Le malattie neuromuscolari a cura del dott. Antonello Damiani UILDM a cura di Rita Massi e Matteo Cinti Ladri di Carrozzelle di Rita Massi e Matteo Cinti ScuoLa Pianeti diversi di Anna Testa SpeciaLe FilM Vira FEDE E Luce Il nostro sì di Angela Di Bello Jean Vanier risponde LigRrI Quando gli altri ci guardano Pennablù :-29 In fe {V di copertina: Foto Ombres & Lumière n.178 Ombre è Luci 113 Trimestrale Anno XXIX n. 1 Gennaio - Febbraio - Marzo 2011 Organo dell'Associazione Fede e Luce Onlus Autorizzazione del Tribunale di Roma n.19 del 24 gennaio 1983 ISSN 1594-3607 Responsabile Sergio Sciascia Direttore Mariangela Bertolini Redazione Cristina Tersigni, Rita Massi Fotocomposizione Matteo Cinti Redazione e amministrazione via G. Bessarione, 30 —- 00165 Roma Lunedì, mercoledì, venerdì dalle 9,30 alle 12,30 Telefono e fax 06 63 34 02 E-mail: ombreeluci@gmail.com Stampa: Stab. Tipolit. Ugo Quintily S.p.A. Viale Enrico Ortolani, 149/151 Roma Finito di stampare nel mese di Marzo 2011 Poste italiane sped. abb. post. di 353/03 (conv. in 146/04) art. 1 comma 2 — DCB Roma Redazione, stampa e spedizione di un anno di Ombre e Luci costa €16,00 OFFERTE LIBERE PER SOSTEGNO ORDINARIO E STRAORDINARIO Conto Corrente Postale n. 55090005 intestato a “Associazione Fede e Luce Onlus” via Cola di Rienzo, 140 - 00192 Roma con causale: pubblicazione OMBRE E LUCI oppure: Bonifico cc. BancoPosta IBAN IT02 S076 0103 2000 0005 5090 005 intestato a “Associazione Fede e Luce Onlus” con causale: pubblicazione OMBRE E LUCI = Gaia, Puccio, Emanuela e molti altri... Credo, senz’ombra di dubbio, che il modo con cui questi tre giovani vivono e hanno saputo vivere la vita sia luce per noi. Colpiti fin da piccoli da distrofia muscolare - una malattia con poche speranze di gua- rigione — hanno voluto lottare per difendere e far fruttare ogni briciola di sopravvivenza e per godere, il meglio possibile, di ogni attimo loro concesso. Di fronte a loro e a quanti come loro “rimangono in piedi” di fronte alle difficoltà e alla sofferenza, a noi resta di fare silenzio e di fare spazio nelle nostre menti e nei nostri cuori — assaliti e storditi dalle banalità quotidiane — alla partecipazione, alla comprensio- ne e alla vicinanza verso questi nostri fratelli quasi sconosciuti. La loro tenacia e sofferta determinazione per vivere al meglio una vita tutta in salita, dovrebbe farci pensare. lo stessa, prendendo la penna per aprire uno spiraglio sulle loro vite — questo ci siamo proposti con il numero che state leggendo — mi sono fermata più volte per chiedermi: “Come posso io parlare di persone che conosco poco; come posso trovare le parole giuste e adeguate per richiamare la nostra attenzione sulla sfida che la loro vita rappresenta?”. - Ho pensato alla mamma di Marco, che mi raccontava la sua disperazione quando un medico maldestro le ha annunciato il verdetto della malattia del suo primo bimbo di due anni. Continuavo a ripetermi: “non piangere, soprattutto, non piangere! Marco vivrà la sua vita circondato dalla nostra gioia!” Così è stato sempre; lungo i suoi 24 anni, Marco ha infuso coraggio e forza a se stesso e a tutti i suoi parenti e amici. C'è di che rimanere sbalorditi da come molti di queste nostre sorelle e fratelli, sanno portare la loro grave disabilità, vivendo le difficoltà e il disagio nella quotidianità, per vivere una vita senza tristezza, come tutti vorrebbero, ma con un cammino più tortuoso davanti. E la tristezza la nascondono bene, perché solo così possono essere vincenti e testi moniare a tutti quanto grande sia il valore delle loro vite e quanto poveri siamo noi se non sappiamo schierarci al loro fianco. Ombre e Luci 1/2011 Pei ..cOSì'Una buona notizia dai un paese lontano. Questa frase in inglese campeggia all’interno dell’uf- ficio postale centrale di Hong Kong. Scolpita su una tavo- la di legno, era collocata nel vecchio edificio delle Poste, quando le lettere impiegava- no tempo ad arrivare a desti- nazione. Ora non è più così. Mi auguro comunque che questa mia lettera agli ami- ci italiani giunga ugualmen- te come acqua fresca, porti cioè un messaggio di gioia e di speranza. Potrebbe essere l’ultima circolare che mando. Nessuna meraviglia. Come ha recentemente scritto agli amici Jean Vanier: “Questo è il ciclo della vita, siamo pro- grammati per crescere, ma anche per indebolire e poi morire”. (...) Poco dopo essere diventa- to prete arrivai a Hong Kong. Fu come se la mia famiglia, la mia parrocchia di origine, il seminario del PIME dove sono stato formato, mi aves- sero consegnato ai cattolici di Hong Kong, dicendo: “Ades- so tocca a voi prendervi cura di P. Mario”. (...) Li ringrazio per avermi accolto, aiutato (e. Ombre e Luci î /205! Le vostre lettere a: © breeluci@gmail'com Ombretell'uciVia(GYBessarione#30m{0016s]Roma Dialogo Aperto e sostenuto in tanti modi. E quando sette anni fa ebbe inizio la mia presenza nella Cina continentale, il rapporto di amicizia si è esteso ai di- sabili mentali e agli assisten- ti di Huiling, ai cristiani (e preti e suore) della Chiesa di Guangzhou e tanti altri. (...) In particolare ringrazio le persone di Mandello (e quel- le che volessero ancora fare qualcosa) per il completa- mento della sistemazione del- la scuola materna integrativa di Huiling già bene avviata grazie all'aiuto concreto del- la scuola Sandro Pertini nel Natale 2009. Qualcuno si domanderà: perché mandare soldi in Cina, una nazione che è ormai la seconda potenza economica del mondo? La risposta è che del benessere del Paese, sempre più in au- mento, non beneficiano tutti in modo equo. Ci sono gran- di masse che vivono ancora ai margini della società. E così le Onlus come la nostra non ricevono regolari sussidi dallo Stato. Huiling pareggia il suo bilancio attraverso modeste rette versate dai familiari, le adozioni a distanza, e altri contributi offerti da enti o da singoli individui. (...) Da quando vivo nell’inter- no della Cina ho più tempo a mia disposizione e riesco a tenermi in contatto con tante persone attraverso la posta elettronica. Se qualcuno mi manda un'e-mail, rispondo. Scrivere una breve lettera in cinese, col computer non è poi così difficile. Ora che non lavoro più in una parrocchia vera e propria, con le perso- ne con cui sono in corrispon- denza si è formata una specie di “parrocchia virtuale”. (...) Penso spesso alle difficol- tà dei preti che in Italia devo- no affrontare la sfida di una società malata che ha perso il gusto del Vangelo. La mia opera qui è invece fatta di piccole cose: vivere assieme ad un gruppetto di disabili cercando di offrire loro un po’ di affetto, dare un po’ di impegno di assistenza e riabi- litazione, salutare e sorride- re alle persone che incontro lungo la giornata... Piccole cose che mi sforzo di fare con amore, convinto che “a Dio servono piccoli uomini, con i loro difetti e le loro carenze, per dare serenità”. A tutti i fratelli e sorelle di fede sparsi nel mondo il Papa Benedetto XVI chiede di pregare per i cristiani cine- si. Penso che a noi presenti in Cina è chiesto qualcosa di più. Intercedere non vuol dire semplicemente “pregare per qualcuno” come solitamente pensiamo. Significa “fare un passo in mezzo”, mettersi in mezzo a qualcuno, per cam- minare assieme. Far sentire ai cristiani cinesi la nostra amicizia e solidarietà, stare con loro condividendo gioie e sofferenze, offrire il nostro incoraggiamento ed aiuto là dove è possibile: è il nostro piccolo contributo che pos- siamo dare a questa Chiesa che ci accoglie e di cui siamo lieti di far parte. Auguri per il vostro pre- zioso servizio. Con affetto, P.Mario Marazzi. (PIME - Guangzhouo). Destinazione Lourdes Il 204ierappresenta un anno importante per i mem- bri appartenenti a Fede e Luce, in quanto ogni dieci anni dalla nascita del movi- mento a Lourdes, nel 1971, si festeggiano le tappe fonda- mentali del nostro cammino. La nuova suddivisione terri- toriale, con la nascita delle Province, ha determinato la scelta, per la provincia Mari e Vulcani, del pellegrinaggio a Paola. Svaniva così il pro- getto dell’incontro interna- zionale a Lourdes deluden- do tutte le comunità, vista l'attesa decennale di questo pellegrinaggio, l’ascendente che Lourdes esercita su tutti coloro che sono già stati ai piedi della grotta, il desiderio e il sogno di andare per vive- re un importante momento di condivisione. Così, quando don Vincen- zo Aloisi, assistente spirituale della comunità Nuovo Ger- moglio di Mazara del Vallo, ci ha proposto di organizzare un pellegrinaggio a Lourdes tra le comunità Fede e Luce della diocesi di Mazara del Vallo (Arcobaleno, Seme di Speranza e Nuovo Germo- glio), si è accesa la fiaccola della speranza. Dopo varie tribolazioni e avventure, final- mente il 12 settembre noleg- giando un aereo charter, c’è stato il decollo... destinazione Lourdes. Alla partenza erano pre- senti i 179 aderenti, tanti i posti in aereo, delle comunità Fede e Luce più altre perso- ne delle parrocchie cui fanno capo le comunità. L'organizzazione del pel- legrinaggio non è stato sem- plice ma non si è persa mai la fiducia sicuri che la Mam- ma Celeste avrebbe accon- tentato questi suoi figli che desideravano andarla a tro- vare nel luogo dove è appar- sa a Bernadette e dal grande Ombre e Luci 1/20! Pad significato per le nostre co- munità. Ad aspettare a Lourdes, dopo un volo di circa due ore, c'erano 4 pullman; 144 persone sono state accompa- gnate alla Citè Saint Pierre, struttura della Caritas Inter- nazionale che accoglie pelle- grini; altre sono andate in un albergo vicino il santuario. La mattina dopo, ci si è trovati davanti alla grotta di Massabielle dove la Madonna sembrava che attendesse col suo sguardo materno e rassi- curante, sotto un timido sole che ha accompagnato per i tre giorni del soggiorno a Lourdes. In quel posto così affollato non era difficile individuare il gruppo di Fede e Luce: tut- ti indossavano un cappellino bianco, punto di riferimento per chi si smarriva oltre a bandierine di vario colore che designavano l’appartenenza a piccoli gruppi. Per muoversi più agevol- mente infatti i pellegrini sono stati divisi in gruppi da 30 e ogni gruppo aveva una ban- dierina di colore diverso. Il soggiorno a Lourdes è stato vissuto con i tempi e modi che si vivono nei cam- pi delle nostre comunità, con momenti molto intensi, nel programma che prevedeva la Per Jean Vorrei tanto sapere esprimerti tutta la mia gratitudine per ciò che ho ricevuto da te attraverso i libri, gli incontri e la tua opera meravigliosa! Ti dirò soltanto che, fra i numerosi ri- cordi che serbo nel cuore, uno racchiude tanto della tua persona e del tuo insegna- mento, che mi è particolarmente caro. E' il ricordo del tuo incontro con Gio- vanni Paolo II quando ti fu conferito il “Premio Paolo VI”. Noi eravamo tutti lì pieni di gioia. Vedo ancora distintamente davanti a me la tua figura mentre andavi incontro al vecchio e fragile Pontefice con tutta la delicatez- za e l’amore che erano in te. Ti avvicina- sti, prendesti il suo braccio e lentamente camminasti con lui verso la sua poltrona. Non dimenticherò mai come il tuo affet- to, oltre che dalle tue parole, fu allora espresso dal tuo atteggiamento, dal tuo sguardo e dai tuoi gesti. Tutti sentimmo allora nel profondo che quello era il tuo modo di essere e di vivere e che volevamo cercare di essere e vivere come te. Natalia partecipazione alle varie fun- zioni del santuario come la S. Messa internazionale, la fiac- colata, la via crucis, la liturgia penitenziale accompagnata il giorno dopo dal bagno alle piscine, lo scambio, la veglia e l’irrinunciabile festa! Il tema del pellegrinaggio è stato quello adottato per tutto il 2010 a Lourdes: “Fare il se- gno della croce con Bernadet- te” e come tutti gli altri gruppi di pellegrini, anche le comuni- tà Fede e Luce hanno lasciato il segno della loro presenza lì, piantando nell’Esplanade, alle spalle dell’Incoronata, una croce coi simboli delle comu- nità di Fede e Luce. Fa Ombre e Luci î/20î1 Gli incontri tra i pellegrini di Fede e Luce si sono svolti alla Citè Saint Pierre che ben si è prestata coi suoi locali a momenti di preghiera e di si- lenzio. Sostando in silenzio alla grotta, per tutti c'è stato modo di ripensare alle moti- vazioni che hanno indotto a mettersi in cammino: il desi- derio di rileggere la propria vita alla luce del Vangelo, di incontrare il Signore nei Sa- cramenti della Confessione e dell'Eucarestia, di pregare la Vergine Immacolata presso la Grotta delle apparizioni affidandole problemi, soffe- renze, domande di grazia per i presenti e per quanti hanno chiesto un ricordo. Sono stati vissuti quei giorni santi in compagnia di Santa Bernardetta che ha messo al centro della sua esi- stenza Gesù, unico suo mae- stro e amico, unica sua gioia, ricchezza e meta. L'aver vissuto la spirituali- tà di Fede e Luce in quei luo- ghi santi lascia un ricordo in- delebile nella storia personale di ogni pellegrino, pieno di emozioni vissute nel seguire i passi di Santa Bernadetta e la ricerca delle origini del nostro movimento. Alda Mangiapane n / Td l' P |pvindi italiane di eoleggiare tt Con grande gioia \ed emozione vivo: | i ques irinaggio:G i ig da La a cd emozione vivo | sile di questo pellegrinaggio Ghe.lasnostra Provincia, «Ma 4 € Non-vedo l'ora di condividere con le comunità*e-con i to momento prezioso, unico. soa ; E ts È; PI ps ; Carlo MIOnA ...Questo pellegrinaggio della provincia Kimata con la Grecia e Cipro ci ricorda chi siamo e la strada che abbiamo fatto per essere quel che siamo, più consapevoli di Giò che abbiamo scoperto ... ci ricorda che la dignità della persona riguarda tutti noi, amici, genitori è ragazzi, la dignità difavere un posto giusto nella società e di averne uno privilegiato: nel cuore della Chiesa... prendefoisdel tempo per partire, è sì un modo per guardare al passato, al nostro vissuto come preparazione del bagaglio del pellegrino, ma è anche un modo per chiedere qualcosa. Chiedere ché quello che finora ci ha tenuto uniti, quello che ci ha fatto crescere, ridere, piangere, organizzare incontri... preghiere, quello che ci ha fatto scoprire di avere famiglie così grandi da non sentirci mai soli... tutto questo, sia rinnovato ancora una volta... a Loreto dal 30 giugno al 4 luglio ; Stefano da DG M 56 4 pP. ! e riconoscono ‘amicizi, le distanze dal movimento. Altri anc pin e ii h riuscire li d’aquila per tornare a vare.il senso del nostro checi legama prendono 1232) SCSI prepariamo a zione dei 40 anni di Fede E) a Loreto dal 2 415 giugno Vivere con la distrofia Chi sono? Che strano rispondere a delle domande su se stessi, sono talmente abituata a fare io le interviste agli altri che questa è per me una situazione nuova. Mi chiamo Gaia Val- marin, e sono nata il 17 maggio del 1967. Ho frequentato le scuole come privatista e mi sono diplomata all'istituto Magistrale con 54/60; poi mi sono iscritta alla Lumsa alla facoltà di psicologia e mi sono laure- ata con 110 e lode. Dopo ho conseguito la seconda laurea in materie letterarie con la stessa votazione. Già da quando facevo l'università collaboravo con riviste e asso- ciazioni di tutela per i disabili. Dal 1999 ho iniziato a collaborare con la Uildm Sezio- ne Laziale; questo dal 2001 è diventato un fa Ombre e Luci 1/20! vero lavoro retribuito con la qualifica prima di responsabile delle ricerche e documenta- zioni poi come Caporedattore della rivista Finestra Aperta e aiuto responsabile dell’uf- ficio stampa e comunicazione. Come e quando ho scoperto la malattia? Della Atrofia Miotrofica Spinale se ne sono accorti i miei genitori quando avevo 6 mesi perché vedevano che non regge- vo la testa e non tenevo il tronco dritto da sola. Se ancora oggi c'è una grande ignoranza in merito da parte dei pediatri e dei medici di base figuratevi allora. Gli avevano detto che sarei morta nel giro di poco tempo per una crisi respiratoria. Ce ne sono state tante ma sono ancora qui! Come l'ho percepita e come ho reagito? Ovviamente i primi anni ero troppo piccola ma presto ho capito che c’era qualcosa che non andava; non mi ricordo una grande disperazione per le limitazioni dei movimenti, invece si una grande ango- scia per le bronchiti che non mi facevano respirare. Proprio per paura di queste non ho frequentato la scuola e sì di pianti me ne sono fatti. Come hanno reagito i miei genitori e i miei fratelli/sorelle? I miei genitori reagirono molto male, perché erano tanto giovani e all’epoca la società non era come quella di adesso. Ora la disabilità nella maggioranza dei casi è vista come una cosa che può capitare. 40 anni fa ti facevano sentire in colpa se avevi un figlio così, la gente si girava per strada; alle volte si facevano anche il se- gno della croce. I miei genitori mi hanno fatto fare tutto quello che era possibile, gite, viaggi, visite ai musei e tante feste con gli altri bambini. Senza contare l’im- pegno nello studio. Anche quando gli al- tri parenti pensavano fossero soldi butta- ti. Alcuni anni dopo abbiamo iniziato un percorso di accoglienza e di affido familia- re; sono passati per casa nostra bambini di tutti paesi e di tutte le età. Non potrei dire di sentirli come fratelli, bensì come fi- gli vista la differenza di età. Una di queste creature si è fermata con noi e grazie ad un’ adozione speciale è diventata un per- sonaggio stabile del nostro nucleo. Ora è diventata una ragazza grande ed indipen- dente; mi fa piacere ricordare come in un suo tema della quarta elementare scrisse di me “ Mia sorella è il mio angelo custo- de, il mio carabiniere, il mio capo scout, la mia banca ed è anche un po’ disabile”. Vivere con la distrofia Che tipo di rapporto ho avuto con medici e cure? Il mio rapporto con queste figure è stato veramente pessimo, sia dal punto di vista umano che come gestione della malattia. Se non ci fosse stata mia madre che mi cu- rava di testa sua sarei veramente morta su- bito. Nessun rispetto verso la sensibilità e la dignità di un bambino. Parlavano come se fossi un pezzo di carne senza spiegar- mi niente e senza rendermi partecipe di nulla. Tutt'ora noto una grande ignoran- za e superficialità nel personale sanitario. Sempre molto tragici, ma mai pronti ad ascoltare il paziente e a provare soluzioni. lo lavoro in una struttura riabilitativa, ma anche adesso quando passo per il piano dove fanno le visite specialistiche ai bam- bini e vedo le famiglie in attesa, mi sento male come allora. Che tipo di rapporto ho avuto con gli “altri”? Amici, compagni di scuola, parenti e “colleghi” di malattia... Come ho detto non ho potuto frequen- tare la scuola, però appena è stato possi- bile mi hanno iscritto a catechismo. Sono stata fortunatissima perché la mia parroc- chia Santa Maria Stella Mattutina di Bel- sito a Roma si è dimostrata una delle co- munità più accoglienti e aperte che abbia mai conosciuto. Lì si sono formate le mie amicizie di una vita. E’ difficile far capire a chi legge che non stiamo parlando del- le solite opere buone verso un disabile. lo facevo con loro tutte le attività, andavamo alle feste, in giro, insomma quello che vi potete immaginare faccia una ragazzina e un’adolescente qualsiasi io l'ho fatto con loro. Questo continua anche adesso che sia- mo persone adulte e che nessuno di noi Ombre e Luci i/20Î1 3 DOSSIER vive più lì. I loro figli hanno imparato a disegnare questa zia con tante rotelle sot- to. I problemi cominciano con l’età adulta, perché le persone non è vero che ormai accettano così facilmente la disabilità, ci sono tanti pregiudizi e troppo imbarazzo. Molti sono convinti che una persona con un deficit fisico sia anche immatura e in- stabile. Vorrei farvi conoscere quante per- sone incontro che girano sui tacchi a spillo e sono veramente immature ed egocentri- che. Ho tentato sempre di rivolgermi agli altri rendendomi conto che all’inizio il mio stato di immobilità può fare impressione. Ma comportandomi in modo spontaneo, comprensivo e allegro le loro difficoltà si sono superate. I miei compagni di malat- tia? Mica devono essere simpatici e cari solo perché condividiamo la distrofia. Co- munque il mio più caro amico, compagno di lavoro e di avventure fantastiche ha la mia stessa patologia. Io che sono credente penso che c’è un senso ad ogni cosa. Come reagisco di fronte all’apparen- te disagio degli altri nei confronti della malattia? Mettendomi nei panni loro; ovvio che se ti trovi difronte ad una tizia che muove solo il viso, parla a voce bassa e si veste come una modella, un po’ spiazzati si re- sta! Io cerco di mettere le persone a loro agio anche se io sono molto timida. Nel lavoro no, perché le mie competenze sono pari a quelle degli altri. La malattia ha impedito che realiz- zassi un mio sogno? Un mio progetto di vita? Sicuramente si, io non ho una grande vocazione per il sociale. Mi sarebbe pia- ciuto occuparmi di moda, tipo forniture e Cal Ombre e Luci 1 /20!! acquisti per grandi circuiti commerciali o che si occupano di abbigliamento. Ho un animo artistico, mi piace tutto quello che riguarda l'allestimento di ambienti e la cura dell'immagine. Vista la gravità della mia patologia è praticamente impossibile rea- lizzare ciò. Sono molto fortunata ad avere questo lavoro, c’è chi ha meno difficoltà di me e non ha niente. Inoltre la mia malattia rende più difficile la realizzazione di un rap- porto affettivo equilibrato e stabile. Questo non credo dipenda solo dalla S.M.A ma dal destino e dalla mancanza di occasioni di frequentare gente sempre nuova. Cosa invece sono riuscita a realizzare? Ho realizzato tantissimo: nella mia as- sociazione sono molto ben voluta e stima- ta. Ho tanti amici e persone care che mi soccorrono. Mi è stato insegnato che ho il dovere di sfruttare al massimo le mie pos- sibilità, perché c'è chi avrebbe voluto fare tanto e mai nessuno ha creduto in lui. Mi capita di pensare che quando sto lì, triste a rimuginare spreco solo tempo. Infatti ogni giorno è un giorno nel quale possono ca- pitare delle straordinarie sorprese. Cosa vorrei ancora realizzare? Obiettivo principale è creare un’atmo- sfera serena intorno a me, una sicurezza e una stabilità per il mio futuro. Non solo dal punto di vista lavorativo ma anche dal punto di vista degli affetti e dei sentimenti. Vorrei che tante difficoltà e tanti momenti duri mi rendessero una persona migliore e poter dare un senso o anche una semplice motivazione a chi mi incontra. Gaia Valmarin Vivere con la distrofia “Salve, sono Puccio!” un libro di Mary Cruz Rodriguez Maccione “Qualche volta la forza di volontà rie- sce a cambiare le cose più in fretta di quanto crediamo” (Puccio). Mary Cruz racconta, nel libro “Salve sono Puccio”, la breve, intensa vita del suo primogenito, colpito dalla distrofia muscolare . E' untesto sereno, pieno di vitalità. L’au- trice non fa trasparire la sofferenza: Puccio del resto glielo avrebbe impedito! Narra la nascita di Puccio, poi la scoperta della malattia, i rapporti con i fratelli e con gli altri, le cure, la UILDM, i vari passaggi dell'inserimento scolastico, l'università, i viaggi, fino alla realizzazione dei suoi sogni in ambito teatrale... Il tutto senza dimenticare il suo impegno sociale, la sua attenzione agli altri, le sue molteplici iniziative, la sua partecipazione attiva nella UILDM, a Telethon e all’EAMDA (Associa- zione Europea per le Distrofie muscolari)... Una vita normale, vissuta da un ragazzo speciale, in una situazione speciale! Puccio era sicuramente molto dota- to, intelligente, creativo, determinato: la specialità della sua vita è data dall’a- ver perseguito i suoi obiettivi nono- stante gli ostacoli. Nel leggere il libro non sempre ci si rende conto delle sue effettive difficoltà fisiche. L’autrice riporta “anche numero- se testimonianze delle persone vici- ne al figlio, lascia spesso la parola agli amici, ai fratelli, agli assistenti, alle tante persone che lo hanno incontrato e conosciuto nell’ar- co dei suoi trentacinque anni. Si tratta di testimonianze affettuose, genuine, talvolta ‘ironiche, sem- pre serene. Il testo è intercalato dalle “conversazioni” che la madre intrattiene con il figlio, presso la sua tomba: sono dialoghi semplici, confidenziali, fatti Ombre e Luci 1 /2081 € DOSSIER di vita quotidiana, anche di piccole cose, dove non emerge il dolore, ma intimità, come quella che rimane tra una madre e un figlio che ha bisogno di essere preso in braccio anche da grande, un figlio che non sembra essere andato via! La storia di Puccio è quella di una vita “presa sul serio”, narrata con serenità quasi con leggerezza e secondo le parole della madre “quella stessa serenità e leg- gerezza che lui trasmetteva e con la quale abbiamo convissuto sempre. Non narra dei sacrifici di una madre; infatti né madre, né padre, né fratelli hanno mai sacrificato niente, hanno vissuto come chiunque altro avrebbe fatto nel loro caso, ricevendo da lui grandi soddisfazioni.” La specialità della vita di Puccio è che non appare come una sfida continua alla malattia, ma come una vita vissuta inten- samente da una persona molto intelligen- te, allegra, estroversa che oltre ai normali ostacoli che la vita ci pone davanti, ha do- vuto condividere quotidianamente la sua esistenza con un ostacolo in più. Mary Cruz ha voluto narrare la storia di suo figlio non solo per far conoscere e per- petuare una persona di grande personalità, ma anche per far capire che si possono rea- lizzare i propri sogni, si possono perseguire i propri obiettivi in qualsiasi circostanza con caparbietà e convinzione, come Puccio ha dimostrato. Rita Massi Emanuela e Alessia “La fede ha dato a me e a mio marito molta forza. Senza, avremmo vissuto nel- la disperazione. Oggi ringraziamo Dio per il dono che ci ha fatto di queste due figlie stupende (Alessia muore nel 91 a 12 anni n.d.r.). Emanuela non parla più, la sua lingua è bloccata ma nel suo sguardo leggiamo sempre i suoi bisogni, quello che ci vuo- le dire. Credo che nostra figlia sia vissuta tanto, nonostante la sofferenza, grazie fono) Ombre e Luci i /2081 all'amore che ha avuto attorno a sé, no- stro e delle persone che ci sono state ac- canto. Per questo a volte penso ai tanti giovani che non hanno riferimenti, pieni di problemi e che sprecano le loro gior- nate in discoteca, uscendone rattristati. Credo che se potessero vivere esperienze di solidarietà e condivisione con ragazzi come nostra figlia, crescerebbero e ame- rebbero di più la vita, superando anche i loro problemi e le loro ansie” Vera Carli nervi della gamba == Vivere con la distrofia Il termine malattie neuromuscolari de- finisce quelle patologie caratterizzate da alterazioni a livello dell’unità funziona- le dell'apparato neuromuscolare (Unità Motoria). L'Unità Motoria comprende: il corpo cellulare del motoneurone situato nel midollo spinale, il suo assone, che de- corre in un nervo periferico, la giunzione neuromuscolare (placca motrice) e le fibre muscolari innervate dal neurone stesso (fi- gura 1). Le caratteristiche distintive di que- ste malattie dipendono da quale di queste componenti viene colpita: esistono forme che interessano principalmente i corpi cel- lulari (malattie del motoneurone), altre che coinvolgono le fibre nervose (neuropatie periferiche), altre ancora caratterizzate da alterazioni a livello dei muscoli (miopatie). I processi lesivi possono essere acquisiti (forme tossiche, infiammatorie) oppure IL SISTEMA NERVOSO MIDOLLO SPINALE nerd del braccio ENCEFALO mervi della mano DI TRONCO ENCEFALICO nervi della coscia CERVELLETTO nervi del piede MIDOLLO SPINALE Fig. 1 — Il sistema nervoso e l’unità motoria congeniti (forme ereditarie). Molte lesioni dell’Unita Motoria sono la conseguenza di un deficit funzionale del metabolismo o della struttura delle cellule che risulta esse- re geneticamente determinato. In questo caso l’informazione del gene alterato viene ereditata dai genitori attraverso modalità che dipendono dall’espressione genetica della malattia (ereditarietà autosomica o legata al cromosoma X). Le malattie neuromuscolari ereditarie comprendono un ampio spettro di disor- dini, a esordio in età infantile o adulta, a decorso variabile ma comunque progressi- vo, che colpiscono primitivamente uno dei componenti dell'Unità Motoria (motoneu- rone spinale, nervo, muscolo). I progressi in campo medico e assisten- ziale (impiego di ventilazione meccanica assistita, utilizzo di farmaci, interventi or- Motoneurone + Assone Motoneurone * + Fibre Muscolari ad esso innervate Unità motoria A Assone Placca motrice = SS Fibra n muscolare Ombre e Luci 1/2011 Fari DOSSIER topedici), l'utilizzo di ortesi e ausili (tutori, carrozzina), la fisioterapia, hanno consen- tito di migliorare la qualità e l'aspettativa di vita in attesa di terapie risolutive. Prenderemo come esempio alcune for- me di malattie neuromuscolari ereditarie descrivendone brevemente le loro caratte- ristiche cliniche. Atrofie Muscolari Spinali (SMA) Sono un gruppo di patologie dovute alla degenerazione del motoneurone alfa spinale, caratterizzate da riduzione del tono muscolare e da difetto di forza a ca- rico della muscolatura. Colpiscono indi- stintamente maschi e femmine. Di solito entrambi i genitori di un bambino affetto sono portatori (la condizione di portatore non comporta alcun sintomo) e il rischio di ricorrenza è del 25% ad ogni gravidanza. Le SMA sono generalmente classificate in: SMA | (Malattia di Werdnig-Hoffman): è presente un deficit di forza generalizzato e molto grave alla nascita. Il bambino giace immobile e presenta una seria difficoltà re- spiratoria. La vivacità dell’espressione del volto del bambino contrasta con la globale immobilità. La frequenza di questa forma è di 1 caso su 400.000 nati vivi. SMA Il (forma intermedia): l'esordio av- viene in genere dopo i sei mesi di vita e il deficit di forza è grave, ma non come nella SMA I. La frequenza è di 1 caso su 200.000 nati vivi. Il bambino acquisisce la capacità di stare seduto autonomamente, sebbene tardivamente o in modo imper- fetto, ma non acquisisce la deambulazione autonoma. La sopravvivenza spesso è nor- male ed è comunque legata alla presenza di problemi respiratori anche gravi. Altre [ra Ombre e Luci 1/20! possibili complicanze sono le retrazioni ar- ticolari, la scoliosi, i disturbi della degluti- zione (disfagia). SMA III (Malattia di Kugelberg-Welander): la malattia si manifesta quando la deam- bulazione autonoma è già stata acquisita. Il difetto di forza dei muscoli determina la tipica andatura dondolante detta anserina, oltre alla difficoltà nell’alzarsi da terra e nel fare le scale. L'età di esordio è variabile, la progressione è lenta e comunque è possi- bile la perdita della deambulazione auto- noma. La sopravvivenza è generalmente normale. Questa forma ha una frequenza di 1 caso su 100.000 nati vivi. Neuropatie Ereditarie Sensitivo-Motorie Rappresentano le più frequenti tra le malattie neuromuscolari (30 nuovi casi su 100.000 nascite). Sono disordini comples- si ed eterogenei dal punto di vista clinico e genetico che interessano il nervo motorio e sensitivo. Tra queste forme distinguiamo la Ma- lattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) che deve il suo nome ai tre medici che per pri- mi la descrissero. Con il nome CMT sono indicate varie forme tra le quali quella di gran lunga più ditfusa è la 1A. Nella CMT 1A l’età di esordio è varia- bile (in genere tra i 20 e i 30 anni) e non sono infrequenti i casi asintomatici. Clini- camente si caratterizza per una debolez- za dei muscoli delle mani e dei piedi con difficoltà nella presa degli oggetti e nella deambulazione, per la presenza di mal- formazioni scheletriche (piede cavo, cifo- scoliosi). Il decorso è generalmente lento, caratterizzato da lunghe fasi di stazionarie- tà. L'aspettativa di vita è normale. Vivere con la distrofia Distrofie Muscolari Sono malattie caratterizzate da un dan- no primitivo e progressivo a carico della muscolatura scheletrica e, in determinate forme, anche cardiaca. Tra queste, la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) rappresenta quella più nota. E’ dovuta all'assenza di distrofina, una proteina strutturale della cellula mu- scolare il cui gene è situato sul cromosoma X: la madre, portatrice del gene alterato, può trasmettere la malattia solo ai figli ma- schi (le femmine abitualmente non hanno sintomi poiché possiedono due cromoso- mi X). Clinicamente la malattia può mani- festarsi con ritardo della deambulazione autonoma (50% dei casi), ritardo del lin- guaggio e mentale (30% dei casi). I sinto- mi diventano evidenti verso i 2-3 anni con anomalie nella deambulazione (il bambino tende a camminare sulle punte), frequenti cadute, difficoltà a rialzarsi da terra e nel salire i gradini. In pochi anni la deam- bulazione diviene francamente sulle punte, anserina, è presente un atteggiamento in iperlordosi lombare della colonna. Per rial- zarsi da terra il bambino utilizza particolari strategie. E’ caratteristica una pseudoiper- trofia dei polpacci in contrasto con le altre masse muscolari. Possibili complicanze sono: retrazio- ni articolari, scoliosi (talora è necessario l'intervento chirurgico), progressivo deficit respiratorio che richiede la ventilazione meccanica assistita, coinvolgimento della muscolatura cardiaca, complicanze legate all'uso cronico di farmaci corticosteroidi (obesità, decalcificazione ossea) impiegati per ritardare il decorso della malattia. Antonello Damiani Neurologo Uildm Responsabile Unità Medica | Il concorso Immagini di Speranza viene purtroppo annullato. I partecipanti al concorso sono stati davvero pochi... ci risulta difficile scegliere tra questi un vincitore. Ringraziamo di cuore chi ha inviato le foto, che verranno in parte pubblicate nei prossimi numeri. DOSSIER UILDM e Cosè? UILDM è l’acronimo di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Fondata nel 1961, opera da cinquant'anni come asso- ciazione di riferimento per le persone af- fette da distrofie e altre malattie neuromu- scolari, fornendo assistenza e sostegno, e impegnandosi nell’informazione sanitaria e nella ricerca scientifica; promuovendo e favorendo l'integrazione sociale delle per- sone con disabilità. e La nascita La conferenza inaugurale della UILLDM si è tenuta a Trieste il 12 dicembre 1961, presieduta dal professor Donini, direttore dell'Ospedale Psichiatrico. La personalità che più di tutte ha rap- presentato la UILDM fin dal principio è senza dubbio Federico Milcovich. Affetto da una grave forma di distrofia muscolare dall’eta di trent'anni, la poca conoscen- za di questa patologia in Italia lo portò a cercare il supporto dei professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard, nel tenta- tivo di coordinare la ricerca scientifica. Nacque così la UILDM, venne istituita la sua Commissione Medico-Scientifica e si incominciarono ad organizzare manifesta- zioni per raccogliere fondi. Milkovich, scomparso a Padova nel 1988, non volle mai cedere alla malattia, ma volle inanzitutto credere che la persona con disabilità ha la medesima dignità delle (2 Ombre e Luci 1/2031 Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare altre, che va riconosciuta nelle sue diver- sità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente. e Il territorio Ad oggi, la UILDM presente su tutto il territorio nazionale con 77 Sezioni Provin- ciali e 9 Comitati Regionali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico- riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilita- zione, prevenzione e ricerca, in stretta col- laborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza geneti- ca aperti a tutte le famiglie. Allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità, attraverso un modello multi- disciplinare di presa in carico globale, la UILDM ha avviato nel 2007 presso l’o- spedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, il Centro NEMO (NEuro Muscolar Omni- centre), in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione. e Impegno nella società La UILDM si dedica costantemente alla ricerca scientifica, alla prevenzione, all’informazione sanitaria, alla consulenza genetica e all'impegno per l'abbattimento delle barriere architettoniche in qualsiasi Vivere con la distrofia forma, anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche legate ai pregiudizi e alle discriminazioni. E’ un Ente Accredi- tato di Prima Classe per il Servizio Civile Nazionale. Da cinquant’anni offre infor- mazione di qualità attraverso la rivista DM, a diffusione nazionale, quadrimestrale di informazione diretta sulle iniziative dell’as- sociazione e sulle novità riguardanti strut- ture e ricerca. Un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 da Telethon, inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari, proprio per- ché era stata la UILDM a volerne l'avvento in Italia, che successivamente ha aperto i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica. Nel corso degli anni si è unita a diverse associazioni per la promozione di inizia- tive di collaborazione. E’ di pochi mesi il progetto Numero Verde Stella, nato dal- la partnership tra UILDM, Associazioni ASAMSI e Famiglie SMA, che consiste nell’attivazione di un numero di telefono gratuito (800 589738), per offrire alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un ulteriore strumento di in- formazione e sostegno attraverso un servi- zio di accoglienza e di accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio. Dal 2009 si è impegnata, in collaborazione con diverse associazioni per la distrofia muscolare e la fondazione Telethon, a stilare un Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari per aiutare i ricercatori a organizzare e aggiornare facilmente le informazioni sull’evolversi della ricerca. Sempre nel 2009 la UILDM ha deciso di avviare il progetto triennale Una città possibile, in concomitanza con la Quinta edizione della Giornata Naziona- le UILDM, al fine di dare visibilità e forza a un messaggio fondamentale, ovvero che ogni città deve saper rispondere alle esi- genze di tutte le persone, anche di quelle con disabilità, permettendo a ciascuno di avere una propria personale risposta. e Partnership della UILDM ACMT - Rete Associazione Charcot- Marie-Tooth AISLA - Associazione Italiana Sclerosi La- terale Amiotrofica ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili; Famiglie SMA - Atrofia Muscolare Spinale; FISH - Federazione Italiana per il Supera- mento dell’Handicap; FIAN — Federazione Italiana Associazioni Neurologiche; DPI - Disabled Peoples’ International; CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità; Cittadinanzattiva. Dal 1970 è tra i fondatori della EAMDA (European Alliance of Neuromuscolar Di- sorders Associations) e Per contattare la UILDM www.uildm.org La segreteria nazionale UILDM ha sede in Via Vergerio n.19/21 Padova Tel. 049 8021001 - 757361 Fax 049 757033 e-mail: direzionenazionale@uildm.it UNIONE ITALIANA lotta alla DISTROFIA MUSCOLARE Ombre e Luci 1/20! È | DOSSIER Nell'estate del 1989 alcuni ragazzi si ritro- vano a condividere qualcosa di speciale: insie- me, dopo poco tempo, decidono di unirsi e formare un gruppo musicale, suonando poi per oltre 15 anni. Era il periodo dei Ladri di Biciclette di Paolo Belli, e per prendersi un po’ in giro, i ragazzi decisero di unirsi sotto il nome di Ladri di Carrozzelle. Ma prendersi in giro perche? Perché quasi tutti i ragazzi del gruppo sono disabili, in particolare affetti da distrofie muscolari più o meno gravi. Loro non si piangono addosso però, anzi si portano die- tro una grinta e una passione inimmaginabili. Ce ne parla Paolo, uno dei componenti del gruppo attuale, che ha vissuto la realtà dei La- dri fin dalla loro nascita. 16) Ombre e Luci 1/201!! “I ragazzi che hanno iniziato con me tanti anni fa erano tutti distrofici: io ho avuto la possibilità di conoscerli facen- do l’animatore in un villaggio turistico. Durante le estati ci siamo cominciati a conoscere, d’inverno ci frequentavamo e così è nata l’idea di fare un gruppo musi- cale. Eravamo 10 a suonare, 8 dei quali in carrozzella con distrofie di tipo pro- gressivo. Con quella prima formazione siamo andati avanti fino al 2005, poichè dopo 15 anni quasi nessuno di quei ra- gazzi ce la faceva più a suonare.” Alcuni dei componenti del gruppo non sono più tra noi purtroppo, adesso sotto il nome di Ladri di Carrozzelle riconosciamo tre re- _— DI n altà differenti: la prima di tipo professio- nistico è la band ufficiale di stampo pop- rock, la seconda è invece professionale e similmente alla terza, ha un taglio musica- le divertente e godereccio; tutte sono nate seguendo l’ideale di suonare in un gruppo musicale come qualunque altro, per diver- tirsi. “L’eccezionalità della cosa sta nella sua sfacciata normalità: noi siamo un gruppo musicale come tutti gli altri.” af- ferma Paolo. Nelle formazioni attuali ci sono perso- ne con handicap sia fisco che mentale, alcuni dei membri suonano in più band contemporaneamente e ci sono anche componenti senza handicap, come Paolo: Vivere con la distrofia \ ) *@.......! potrete ascoltare i La ri al pellegrinaggio Fede\e Luce di Loreto, dal 2@ | si “Io sono chitarrista nella prima forma- zione dei Ladri, che suona nelle piazze, nei teatri, nei palasport: abbiamo già un tour in partenza ad aprile. La seconda band “Area Nova” è composta da ragaz- zi down e autistici dai quali io pretendo quello che di solito non pretende nessu- no e cioè la professionalità: che non è es- sere professionisti (cioè che sei pagato). Professionale è sapere cosa stai facendo: i ragazzi down si montano lo strumento e sanno quando devono iniziare a suo- nare senza improvvisare. Anche la terza band è di tipo professionale, entrambe non vengono pagate, ma ricevono un rimborso spese, o attingono dal fondo Ombre e Luci 1 /20î1 di DOSSIER cassa spontaneo del gruppo e sono so- stenuti dal volontariato. E anche dai volontari io pretendo molto impegno. Purtroppo però non ci sono più i soldi per questo tipo di cose...” Paolo è una sorta di manager di tutte le tre band, «gestisce gli eventi e i concerti e contemporaneamente è un insegnante di religione, nonché operatore di Fabri- zio Er Caciara, con il quale fa laborato- rio musicale ogni settimana con la terza band “Area 22”. “La tecnologia ora ci permette di fare un laboratorio anche con chi non sa suonare degli strumen- ti, colImando.’handicap. Con tecnologia intendo batterie elettroniche, sequenze, ricampionatori, ecc... Ci sono persone che musicalmente sono 0, però il loro 0 è il mio 10. Manuela non andrà mai a tempo, ma lei ci mette così tanto en- tusiasmno mentre suona! Fabrizio ha la passione per la musica più grande che abbia mai visto ma ha una patologia che non gli permette di fare “1,2,3,4”: va a fortuna anche se studia 4 ore al giorno.” “Trovare un concerto per i ladri di carrozzelle è la cosa più difficile del mondo,” continua a raccontarci Paolo, “perché nessuno in situazioni serie vuole gli “handicappati”, poi però quando suo- ni cambia tutto. Tutti ti richiamano. Le aspettative sono basse perché la gente pensa siano persone che non sanno suo- nare e associa sempre la sfiga alla disabi- lità, invece a me piace pensare una cosa che mi ha detto il mio amico Claudio Im- prudente: basta sostituire una lettera da sfiga a sfida e cambia tutto. Perché la di- sabilità è una sfida ai luoghi comuni, ai pregiudizi. Noi abbiamo cercato in questi anni di proporci in maniera diversa con tanta ironia. L'importante era scherzarci 18) Ombre e Luci 1 /2081 su, per noi era la chiave fondamentale, per andare contro i pregiudizi.” Rispetto ad ora, la prima formazio- ne è stata speciale, un’eccezione, che ha permesso però di ottenere un modello ri- producibile. “Adesso è rimasto solo un distrofico nella formazione principale ma perché è l’unico che non ha una pa- tologia progressiva, gli altri stanno tutti malissimo. Ma quello che ho visto fare a quei ragazzi è andare oltre i propri li- miti. Alessandro, il cantante, si è fatto due tournèe per l’Italia tracheotomizza- to, con un respiratore di riserva, mezzo ospedale dietro, anche se il medico gli aveva detto che non sarebbe riuscito a cantare. E’ chiaro, doveva fare un la- voro di preparazione: ognuno ha delle ore variabili di autonomia, lui faceva in modo che quelle ore arrivassero nel momento del concerto. Ma tutti hanno dimostrato un impegno e una passione inimmaginabili; anche il bassista fino all’anno scorso suonava tracheotomizza- to. E Alessandro cantava bene, ancora mi emoziona tantissimo, con poca voce ma metteva i brividi. Era un ragazzo con grande carisma, che pur stando molto male sul palco riusciva a comunicare, a emozionare.” I Ladri hanno inciso 11 dischi, alcuni brani sono disponibili su iTunes e altri gra- tuitamente sul sito. Adesso di dischi veri e propri non ne fanno più, ma questo non gli impedisce di continuare a suonare in tour. Quest’estate potrete ascoltar- li al pellegrinaggio Fede e Luce di Loreto, dal 2 al 5 giugno 2011. Matteo Cinti e Rita Massi eremita A Roma tra via Blaserna e via dell’Orato- rio Damasiano ci sono 7 chilometri di stra- da, attraversando Portuense e Magliana. In linea d’aria ancora meno. Eppure, parlan- do di scuola elementare statale, la distanza è maggiore che tra la terra e la luna. Ci si ri- trova letteralmente su due pianeti non solo diversi ma opposti: uno è l’inospitale “Vin- cenzo Cuoco”, l’altro è l’accogliente “Santa Beatrice”. Sono atterrata su tutti e due al momento di iscrivere mia figlia Benedetta in prima elementare. Ah, un particolare: la bambina ha la sindrome di Down. La dirigente della “Cuoco” è venuta meno alla prima regola della scuola: la pri- orità del bambino. Una mia opinione? No, ho denunciato la vicenda ricevendo dall’Uf- ficio scolastico del Lazio le scuse e l’assicu- razione che non accadranno più simili abusi e sciatterie. E solo una piccola storia, finita anche bene, che ora potrebbe persino tor- Prameti nare utile per fare in modo che non si ripe- tano, o almeno diminuiscano, episodi di su- perficialità e poca attenzione ai bambini. Di episodi di discriminazione ce ne sono tanti e ben più gravi, in ogni ambiente. Ma se è proprio la scuola a non avere un progetto culturale e sociale alto, creando problemi per rigidità o trascuratezza, allora sì che sia- mo veramente messi male. Già, in fondo stavolta sono “i buoni” a vincere 2-1: tra il brutto “autogol” della “Cuoco” ci sono le belle realizzazioni della scuola dell'infanzia comunale “Mondo incantato” e della ele- mentare statale “Santa Beatrice”. A niente è servito muovermi con un anno di anticipo, di comune accordo con le maestre della scuola dell'infanzia e la neu- ropsichiatra del centro di riabilitazione, per studiare il modo migliore di inserire la bam- bina in prima elementare. Un passaggio particolarmente delicato per tutti, ancora di Ombre e Luci Scuola Pianeti diversi più se si ha la sindrome di Down. Tutti si dicono certi che “la maestra è decisiva, se ha uno stile di insegnamento che fa scattare il feeling con Benedetta l’inserimento sarà molto più facile. Altrimenti, se sarà troppo rigida, è evidente che gli ostacoli saranno insormontabili”. Alla dirigente della “Cuo- co”, da cui andiamo più volte, offriamo collaborazione piena e indicazioni pratiche. Ma, al dunque, lei fa tutto il contrario non rispettando in nulla il bene della bambina. Senza entrare nei dettagli della diagnosi funzionale, non tiene neppure conto delle indicazioni delle maestre della materna. Le ragioni? Forse disinteresse, superficialità, sciatteria. Forse altro. A conti fatti, non ho trovato riscontro delle indicazioni for- nite nelle “Linee guide per l'integrazione scolastica degli alunni con disabilità” del Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca. In particolare, la III parte del documento sulla “dimensione inclusiva del- la scuola” non è stata certamente applicata per accogliere Benedetta. Sì, ho avuto ragione a non fidarmi. A fare la scuola sono le persone. E di com- petenti e sensibili ne ho trovare appena 7 chilometri a ovest. Alla elementare “Santa Beatrice” arrivo dopo aver consultato un istituto privato, sempre su viale Marconi, che chiede 1.200 euro al mese: l’intero sti- pendio della maestra di sostegno, per tre ore al giorno. La dirigente della “Santa Beatrice” vuo- le, per prima cosa, conoscere personal mente Benedetta. Ci dà appuntamento a scuola e ci accompagna a visitarla. Tutta. Compresi i bagni. Ci illustra un progetto educativo concreto, pratico, evidentemen- te frutto di esperienze vere. Si comprende come la struttura sia aperta all'accoglienza, con una serie di opportunità importanti. In- i 20) Ombre e Luci Î /20!! somma, siamo stati accolti in un' ambiente che sa ascoltare e valorizzare il contributo della collaborazione tra: scuola, famiglia e centro di riabilitazione. Il paragone con quanto abbiamo toccato con mano alla “Cuoco” è improponibile. La dirigente ha subito chiaro il quadro che cerchiamo di presentarle per garantire il miglior inseri- mento possibile della bambina. Il dialogo è schietto e costruttivo. Non si nascondono i problemi. In realtà, non c’è stato bisogno di parlare troppo di attese educative e proget- ti. Un altro pianeta, appunto. I primi quattro mesi di scuola lo han- no confermato. Benedetta si è inserita, fin dal primo giorno, alla grande. Accolta con intelligenza e affetto, con le maestre e il personale scolastico ha immediatamente instaurato una relazione davvero promet- tente. Non ci sono stati intoppi. Davvero è commovente vedere con quanto entusia- smo e con quanta volontà si butta a capofit- to nei compiti a casa. Così come commuo- ve constatare la sua gioia di andare a scuo- la e la “scintilla” che pare subito scoccata con maestre e compagni di classe. Prima ancora che imparare a scrivere, leggere e far di conto, è fondamentale che Benedetta acquisisca gli strumenti che le consentano di migliorare la sua capacità di relazionarsi con le altre persone e quelle autonomie che le possano tornare utili nella sua vita. E noi genitori ci siamo intesi al volo con la scuola, ci stiamo confrontando su tutto. I problemi non mancheranno, ma ci sono tutti i canali per affrontarli insieme. Ecco, non era poi così difficile creare una situazione serena, accogliente. Nella scuola non è, allora, tanto 0 solo questione di tagli o di sostegni. È questione di persone. Anna Testa La pecora nera è il disadattato, il bambino difficile, l’escluso. E’ Nicola, il protagonista del film, ed è an- chexAscanio Celestini, che da attore interpreta il personaggio, e'da autore, con voce.fuori cam- po, ce ne racconta la storia facendola inevitabil mente la “sua” storia. Nicola è nato negli anni sessanta, molto pri- “ma della legge Basaglia. La scuola e la famiglia (il padre è un pastore, la metafora è un piccolo capolavoro), le Istituzioni, non sono'in grado di aiutarlo, di ascoltarne e magari interpretarne il disagio, anzi vengono mostrate come la prima vera forza distruttrice del suo delicatissimo mec- canismo interiore, portandolo così;/.giovanissi- mo, quasi naturalmente, in manicomio. Il manicomio, la terza Istituzione, sicura- mente non'a caso contrapposta o addirittura sovrapposta alle altre due, è quella che saprà ac- coglierlo, dargli delle regole da rispettare, delle linee da seguire ma che:saprà farlo diventare un perfetto “matto”. Ma il racconto di questo percorso di distrué zione dell’individuo nel film non c’è. Non è la violenza, non è l’elettroshock, solo evocato, che Celestini vuole farci. conoscere; perché il suo interesse di Autore empatico che entra nei personaggi (che sono prima di tutto persone vere, con vere storie di sofferenza che hanno avuto la forza di raccontare, mentre lui ascol- tava con una capacità sorprendente di farsi “altro”), è restituire lo smarrimento‘emotivo del suo personaggio, di trasformare in poesia il suo mondo interiore. di..gioia,.amore e dolore, di spiegarci che lo sgomento maggiore non.lodà tanto il male subitorguanto la totale incapacità di comprenderne il perché. Ri “Diventando” la pecora nera Celestini ci regala il suo atto d'amore verso gli ultimi, gli inascol- tati ed è impossibile, visto l'argomento tratta- to e la forza emotiva trasmessa, non ripensare a Marco Lombatdo Radice (il “rivoluzionario” neuropsichiatra Infantile che nei primi anni ot- tanta sperimentò percorsi terapeutici basati soprattutto sull’ ascolto delle necessità dei bam- bin e sulla compensazione delle ‘loto carenze affettive). E torna alla mente la sua emblemati- ca citazione, volta in senso autobiografico, del brano centrale del Giovane Holden: “Sai quella canzone che fa : Se scendi tra i campi di segale, e ti prende al volo qualcuno?... Mi immagino sempre tutti questi ragazzini che fanno una par- tita in quell’immenso campo di segale eccetera eccetera. Migliaia di ragazzini, intorno non c'è nessun altro, nessun grande, voglio dire, soltan- to io. E io sto in piedi sull’orlordi un dirupo paz- zesco. E non devo fare altro che prendere al volo tutti quelli che'stanno per cadere dal dirupo e io devo saltare fuori da qualche posto e ac- chiapparli. Sarei soltanto l’acchiappatore nella segale.” Fabrizio Aglianò Ombre e Luci | /20!1 Fei | ") Di Precious, film di Lee Daniels tratto dal romanzo di Sapphire Push (Fandangò); la trama è ormai nota. Nella HarlemsGupa e povera di fine anni Ottanta, questa sedicen- ne obesa e di colore, abusata dal padre, umi- liata dalla madre, semi-analfabeta, con due figli (la maggiore è down) nati dall’incesto.e sieropositiva,.riesce — quasi miracolosamente — a mettere insieme la sua vita, dandole una direzione. Così Precious si appropria di una dignità e di un’identità che, forse, nonostante il suo nome, non ha mai avuto ‘nella sua vità - breve, ma già profondamente ferita. In questa vicenda, non vera ma tragicamen- te verosimile (in cui più volte lo spettatore è portato a domandarsi: che altro ancora?), c'è una scena clou, una scena in cui davverò que- sta adolescente rivela, sorprendentemente, una forza ed una determinazione che hanno dell’incredibile. La scelta veramente matura e coraggiosa che Precious compie, infatti, non è solo e tanto quella di ribellarsi alla madre, una donna tal- mente disperata che, nella sua distorta follia, arriva ad incolpare la figlia di ‘averle rubato l’uomo (che altri poi, non è, che il padre della ragazza stessa). Una ribellione.wverso la madre che passa per la decisione di îseriversi ad una scuola speciale, reagendo così a quella vita di rancore, povertà ed ignoranza a cui il suo ambiente parrebbe averla già inchiodata. (Alla seconda gravidanza, Precious viene infatti espulsa dalla scuola pubblica dalla preside, che, però, non l’abbandona a se stessa ma. in un surreale dialogo dal citofono di casa; con la donna in strada, dà alla ragazza indicazioni sulla struttura che le cambierà la vita). 22) Ombre e Luci î /201! PRECIOUS Se dunque già in questo passaggio l’adole- scente. tira fuori una grinta fino a quel mo- mento insospettata (nella parte iniziale del film sembra.quasi che odio, dileggio e vio- lenza le scivolino semplicemente addosso), la.vera, autentica determinazione di Precious risulta più avanti nella pellicola, quando la ra- gazza (quasi in sordina, senza squilli di fanfa- re) si oppone allaisua nuova professoressa. Si tratta di Miss‘Rain, la donna intelligente, affascinante e' discreta che, insegnandole a leggere e a scrivere, con un affetto caparbio e determinato, le permette finalmente di crede- re în se stessa, € di volersi bene. La scena si svolge al telefono. Precious è seduta sul suo letto all'ospedale, dove ha ap- pena: partorito il secondo figlio, Abdul. Miss Rain spinge per una soluzione che nessuno si sentirebbe di condannare: Precious ha appena iniziato a prendere in mano la sua vita, deve finire la scuola, diplomarsi, andare all'università, ha solo 16 anni, forse la solu- zione migliore è quella di dare il neonato in adozione (la maggiore vive con la nonna)... La ragazza, però, non vuole sentire ragioni (“nemmeno i cani danno via i loro figli”). Pre- cious vuole sì reagire all'odio e al degrado di cui è stata cresciuta e nutrita, ma lo vuole fare con loro, con i suoi figli, amandoli e tenendoli accanto a sé. E lo farà non solo con il piccolo Abdul, ma anche con la primogenita down che, finalmente, smette di essere “Mongo” (come Precious la chiama per quasi tutto il film), per diventare una bambina. Una bam- bina e basta. Giulia Galeotti “ BENTIVOGLIO UNA con LINO MANU AI Sr ori | pento gr I ELA ERICA DIA fo ds ultimi anni DINO, iniziato a co- noscere e ad avere familiarità con la-malattia di Alzheimer, demenza degenerativa: che di- strugge progressivamente le cellule Gerebrali, facendo regredire chi ne è affetto rendendolo a poco a poco incapace di una vita normale. Se inizialmente questa malattia dura e spie- tata (anche a causa della: prognosi infausta, dell’assenza di una terapia che ne modifichi il decorso e del grande impatto in termini emo- tivi ed organizzativi), ha suscitato solo terrore e volontà di non parlarne, recentemente si registra un atteggiamento più maturo e co- raggioso. Non solo è venuto meno l'inutile ostracismo verso il fatto di nominare questa ‘malattia, ma “addirittura” si è iniziato a cer- care di comprenderla nel tentativo di trovare una chiave per relazionarsi con chi.ne è col- pito. E la fortunata coincidenza dell’uscita di due opere, un romanzo e un film, ne sono la conferma: ognuno con il suo stile e la sua ottica, sia il libro che la pellicola eercano di trovare un modo per “entrare” nella malattia, imparando a conviverci e a dialogarci con tut- ta la serenità possibile. Se del romanzo Perdersi ne abbiamo. già parlato, anche l’ultimo film di Pupi Avati,.l sconfinata giovinezza, fa riflettere, aiutando a comprendere cosa può provare un malato 3 di Alzheimer. E facendoci toccare con mano . quanto probabilmente abbiamo sbagliato e- ar LI Le PASona, ni sbagliamo n nei nostri trai relazio narci con MINI Liclattia. Te Lo per capire che, ‘se non'c’è la ricetta giusta-sempre e co- munque, v'è comunque una direzione che è possibile, prendere] Nel film un magistrale Fabrizio Bentivoglio /((Lino) è un giornalista sportivo gradatamente colpito dalla malattia, mentre Francesca Neri (Chicca) ne interpreta la,moglie,;una-donna, caparbia nel cercare di mantenere una comunicazione con l’uomo che ama da anni. Nulla è facile, sia chiaro: dall’ottica di lei, partecipiamo al dolore di ve- dere la persona perdere progressivamente pezzi di sé (a volte consapevolmente, a tratti con manifestazioni violente, spesso divenen- do incomprensibile a chi gli è vicino). Ma la scena di Lino e Chicca che giocano sulla pi- sta disegnata sul pavimento della loro ricca casa borghese, è memorabile nella poesia e nà forza che trasmette. Lui, ceramente appassio- nato e lanciato nell'immaginare una tappa del Giro; lei ride e si diverte, seppur lucida e consapevole, forte dell’essere riuscita a trova- re un passaggio nella mente dell’uomo. Perché pur perdendosi, ;pur divenendo passo dopo passo meno presente a se stesso ea chi lo circonda, pur rendendo il passato , annullando margini temporali in ‘una ‘memoria selettiva e inspiegabile, il mala- | to di Alzheimer è comunque una persona, è UOMINI DI DIO DES HOMMES ET DES DIEUX Uomini di Dio, uomini per gli uomini. Al- cuni monaci che avevano scelto di vivere una vita di preghiera quasi continua, di liturgia e di contemplazione, vivevano una profonda vi- cinanza e servivano la gente, come Gesù. La loro contemplazione li umanizzava, e il loro servizio li conduceva alla preghiera. Vivevano a Tibhirine, a un centinaio di kilometri a sud di Algeri, una zona di dolce montagna, vicino a un villaggio abitato da gente povera, di fede musulmana. L'amicizia tra i paesani e i mona- ci era bella, tanto profonda quanto semplice. Quella del fratello Luc, un monaco medico, sempre al servizio di chi aveva bisogno di cure o quella per i contatti del mercato pubblico per la vendita di miele. Fratelli monaci o pae- sani musulmani, si sapevano amati da Dio; ciascuno voleva testimoniare questo amore, secondo la propria vocazione. La notte del 26 al 27 marzo del 1996, dieci giorni prima di*Pasqua, un gruppo di ‘ribelli’ armati entra nel monastero e rapisce sette dei nove monaci che stavano dormendo (due riuscirono a nascondersi). Il film racconta la vita del Monastero negli anni precedenti; i monaci avevano già subito nel Natale 1994 una simile invasione — dopo la quale le autori- tà algerine avevano suggerito loro di tornare in Francia. Il film racconta le discussioni della comunità: rimanere nel monastero? andare in un altro monastero? tornare in Francia? La domanda aveva però un aspetto più radicale: si accettava di rischiare la morte in questa ter- ra divenuta inospitale? Una domanda che in fondo era quella di Dio nei confronti dell’uomo peccatore, ani- mato dall'odio più spesso che dall'amore. Me- ditando il vangelo, contemplavano la scelta di Dio. Lentamente, sotto la guida del superiore, 7° OmbreeLuci tutti entrarono nella profondità della loro vo- cazione: essere con e come Cristo. Dovevano rimanere presso il villaggio e continuare la loro vita d'amicizia con i paesani? Fuggire per assicurarsi la sicurezza? Il film mostra, a un certo momento, alcuni monaci che, discuten- do con la gente del paese, dicevano di sentirsi come uccelli su un ramo che qualcuno stava segando. I paesani fecero notare che erano loro quegli uccelli, e che i monaci servivano invece a proteggerli. Camminare sulle orme di Gesù fino in fon- do, fino a dare la propria vita per amore. Il re- gista non dice chi li ha ammazzati. Potrebbero essere stati i ribelli, o i militari del governo, per errore o volutamente. Non si sa. Eppure era importante sapere chi fossero i colpevoli. Ma più importante è raccontare le vite date per amore, per seguire il Maestro d'amore, Gesù. Un film bellissimo, di gran successo com- merciale. Mi hanno detto che è stato presen- tato a Roma a cardinali e vescovi, che, prima della proiezione del film, chiaechieravano tra di loro, ma che alla fine, sono usciti tutti in gran silenzio, richiamati alla serietà del loro primo amore. ll fratello Luc nel film dice a una ragazza del paese che lo consultava su uni suo amore, che anche lui aveva amato delle belle ragazze e che poi aveva incontrato un. altro amore, più totale. Ecco, è proprio un film sull'amore to- tale, divino. Con quale risultato politicamente misurabile? Come la morte di Gesù. Per questa ragione, più o meno riconosciuta consapevol- mente, credo che il film ha avuto tanto succes- so, anche presso gente che non frequenta la Chiesa. Tutti noi abbiamo bisogno, sentiamo il bisogno della testimonianza di persone che danno tutto al Dio Vivente e ai fratelli. Paul Gilbert VITA FEDE E LUCE Terminati gli applausi, l'euforia, spenti i “riflettori”, finiti gli abbracci di gioia e gli au- guri... comincia la presa di coscienza seria: responsabili a Fede e Luce, io e Sergio, di nuovo io, dopo anni di eclissi, assorbita da fe- lici incombenze familiari e stressanti impegni lavorativi, ancora io. Devo proprio ringraziare chi ha dimostrato di credere in me in quanto Angela e in me e Sergio insieme: è una gioia grande, un balsamo per il cuore sapere che ci sono amici, genitori, ragazzi che con affetto e fiducia hanno scelto noi per guidare la bar- ca della Comunità Maria SS.ma della Madia per i prossimi anni. Quali mari ci aspettano, in quali porti sicuri ci potremo rifugiare, quali marinai saliranno a bordo, quali coste sfiore- remo e quali terre conquisteremo: solo Dio lo sa e speriamo che ci sia vicino perché ce lo deve! Se le elezioni hanno prodotto questo risultato è tutta “colpa” sua; allora che si assu- ma anche Lui la sua dose di “responsabilità”: io, infatti, con il mio sì sono stata una sor- presa per tutti, ma soprattutto per me stessa e Sergio, invece, che si è prontamente siste- mato al mio fianco, è stato la mia certezza di sempre. Mi piace, con un format dal recente grande successo televisivo, scrivere l'elenco delle motivazioni che mi hanno travolto, ma ho già detto di chi è la colpa, al momento della fatidica risposta. Ho detto di sì perché: Fra i motivi per cui Sergio mi ama, c'è anche il fatto che crede in me ed è convinto, nonostante le mie resistenze, della mia capa- cità di guidare servendo e servire guidando. Fra i motivi per cui Dio mi ama c’è questa stessa fiducia nelle mie capacità (sempre no- nostante le mie obiezioni) Se Sergio e addirittura Dio pensano que- sto, quasi quasi ci devo credere pure io...al- meno un po’. Quando incontro una persona nuova e ca- pisco che ha un mondo meraviglioso dentro di sé, la prima cosa che penso è “quanto fa- rebbe bene averla a fede e luce”. Quando penso a come è fatto il mio san- gue, penso che oltre ai globuli di vario colore, ci sia l’amore per i ragazzi. Perché gli amici della mia vecchia comuni- tà sono venuti a fare il tifo Quando penso alla mia stessa identità, mi viene in mente che sono quello che sono an- che per l’affetto dei miei ragazzi Perché la mia amica del cuore Mariella ha scelto deliberatamente di preparare un cen- tinaio di crepes per il pranzo di Natale solo perché ci vuole bene. Perché Rosalba, invitata da me a scegliere l’altro meritevolissimo nome, Salvatore (per- ché ci ho provato fino all’ultimo), mi ha detto la verità: “sono più affezionata a te”. Perché la mia amica Anna non aveva altro nella testa già prima che venisse fuori il mio nome. ? Perché a tutti piacciono le mie lasagne e io mi sento felice quando le preparo per la domenica di Fede e Luce. Perché in comunità sono amata e non ci sono obiezioni che io possa fare. Angela Di Bello Ombre e Luci 1 /20î! [25 In un certo senso è molto I bello che tuo fratello non voglia far parte Bedi F. e L.. Dice: 8 ‘Non sono una per- tn sona handicappata”. Oggi si incoraggiano le persone a sviluppare le proprie capacità e, se possibile, a nascon- dere le differenze. È bello questo da un lato, ma c’è il ro- vescio della medaglia... Penso che. tuo fratello faccia fatica ad EEM \ANDIER risponde Questa accoglienza ammirevole di sé, degli altri, comincia in famiglia, nel quar- tiere, nella parrocchia, a scuola... e infine attraverso tutta la vita. Accettare di essere diversi, con i propri limiti e le fragilità, richiede tempo e esige un buon accompagnamento. Chi potrebbe aiutarti a fare ciò per tuo fratello? All’Arca come a Fede e Luce, la diffe- renza tra una persona disabile egli assistenti o gli amici è visibile, a volte troppo accen- tuata. Questo ha vantaggi e svantaggi: si può chiudersi nel proprio handicap o si può negarlo. “Giulio, mio fratello Down di 25 anni, rifiuta di entrare in una comunità F. e L., dichiarando: “È per gli handicappati”. Che cosa rispondergli?” inserirsi nella società, a trovare un lavoro adatto a lui, e a vivere fuori dalla famiglia. Ci sono poi dei luoghi dove tuo fratello potrebbe trovare il suo posto, come nei gruppi di teatro integrati, in un club del CAI, in una corale di parrocchia... Ma l’essenziale non ti sembra che sia quello di dialogare e di riflettere con lui su cosa vuol dire essere Down, avere una trisomia 21 e le conseg- uenze di ciò? Questo per aiutarlo a non subire soltanto il suo handicap con rabbia e tristezza, ma ad accettarlo, ad accogli- erlo perfino, con amore, scoprendo dietro l'handicap la sua vera persona, intima e pro- fonda, il suo cuore capace di amare. Amare chi si è: “Sono ciò che sono, con le mie debolezze, le mie forze, con ciò che è unico e diverso in me”. 26) Ombre e Luci 1 /2011! Nella società la situazione è complessa: come può tuo fratello accettarsi come di- verso se molti non l’accettano come tale? La mia speranza è ch'egli trovi un grup- po di amici dove possa essere contento e fiero di essere ciò che è: un figlio di Dio e un essere umano più bello di quanto crede. Questo richiede una parola vera che non evita le sofferenze (appannaggio di ogni persona) per effettuare il passaggio da una vita sognata e idealizzata all'accoglienza della realtà con tutto ciò che è bello e pe- noso. Per noi tutti, la pace del cuore si sviluppa in questa accoglienza del reale e nel modo in cui impariamo a vivere attivamente, gio- iosamente e con saggezza. O&L n.177 i Sinvia Periti Pochi di voi avranno il coraggio di comprare e di leggere questo libro- racconto della vita di questo sacerdote scomodo. Pochi di voi — dalle domande che ho fatto attorno a me — sanno chi sia. Con queste poche parole di presentazione, vorrei suscitare in voi la curiosità di conoscerlo, di sapere quanto bene ha fatto (in Italia e in America Latina), quanto amore vero ha seminato, piantato, curato. > La sua vocazione è scaturita da una frase che la mamma gli disse un giorno in cui lui aveva assistito in piazza ad una strage e ne era rimasto turbato, aveva solo 8 anni: “Quello che è successo ieri è molto grave. Delle persone hanno ucciso altre persone. E sai perché questo accade? Perché gli uomini non si vogliono bene. Non sanno vivere in pace gli uni con gli altri. Litigano, si scontrano, si picchiano e alla fine perfino uccidono. Noi dobbiamo impegnarci perché nel mondo ci sia più amore, perché le persone imparino a volersi bene” Da allora ad oggi, per lunghi ottant'anni, Antonio Paoli ha cercato, in modo intelligente, con- creto, senza giudicare, di ubbidire al comandamento dell'amore e di portare “giustizia=carità” a quanti sono considerati uomini di secondo o di terzo livello. Dopo tante lotte, tanto impegno, sofferenze e delusioni, può dirci con umiltà: “Noi vecchi non possiamo dare molti consigli ai giovani perché nessuna delle nostre vite può servire da modello. Possiamo solo dire che la vita spirituale è la storia di una relazio- ne che tocca le punte estreme della gioia e del dolore e che all’epilogo vi fa esclamare con una sincerità che raggiunge la radice dell’essere: -Ne valeva la pena-”. Arturo Paoli Piemme Editore fi Antonio Nicaso Î La mafia è un fenomeno criminale presente intorno a noi da tantissimo ff tempo. Nonsi sa con precisione cosa sia o chi ne faccia parte ma si perce- Î piscono le conseguenze delle sue azioni nei luoghi dove risiede, e non solo. Antonio Nicasio ci illustra in maniera molto semplice e concisa cosa si sa di questa mafia: Cos'è? Come è organizzata? Come la si combatte? La strut- tura narrativa dei capitoletti aiuta il lettore a immagazzinare efficacemente il concetto descritto; ognuno di essi corrisponde ad una domanda diretta (Quando nasce la mafia? Cos'è una cosca?) che tramuta l’intero testo in Mondadori una sorta di intervista, rendendolo più scorrevole e piacevole da leggere. Un aspetto da non sottovalutare, visto che il testo è indirizzato ai più giovani. L'autore ha ben sintetizzato concetti non facili da spiegare a un ragazzo, ma soprattutto ha fornito un'analisi completa sui meccanismi della mafia nelle sue molteplici varianti, non omettendo gli sforzi e le lotte di chi ha sfidato questo fenomeno. Consigliato per chi vuole saperne di più e soprattutto per chi vuole far saperne di più: “perché per combattere la mafia abbiamo a disposizione un'arma potentissima: la conoscenza”. M. €. Ombre e Luci 1/2011 Pari ANITA NAIR i L'arte di dimenticare È una lettura molto interessante, quella dell’ultimo romanzo della scrittrice in- diana Anita Nair, L'arte di dimenticare. In esso si intrecciano le vicende di Mira i — ultra quarantenne raffinata e impeccabile che, dall’oggi al domani si ritrova . abbandonata dal marito — e il professor Krishnamurthy, detto Jack, un esperto di cicloni che rientra in India (dagli Stati Uniti) per accudire la figlia maggiore che, a 19 anni, si ritrova immobilizzata a letto in coma a seguito di un non me- glio identificato incidente. Sono pagine tutte variamente pervase da un nodo i di fondo, quello cioè della difficile conciliazione tra tradizione (in termini sia = ss. di valori, che di pregiudizi e stereotipi) e modernità (con il suo noto binomio Ed. Guanda di libertà e perdita di senso). Quasi a ricordarci che, mentre si guadagna e si migliora, inevitabilmente si perde qualcosa. Sebbene indagata senza sbavature e con competenza, la vera protagonista del romanzo non è però Mira, ottima acrobata tra un equilibrio familiare sull’orlo del collasso e una vita non solo affettiva ma so- ciale, economica e lavorativa da reinventare. Il vero protagonista, l'eroe verrebbe da dire, del romanzo è il professore dei cicloni: Jack. Abbandonato da piccolo dal padre e divenuto adulto con il grande desiderio, quasi l'ossessione, di essere diverso da chi l’ha messo al mondo, quando si ritrova padre a sua volta, Jack si avvia a ricalcare — con tutte le novità del caso, legate principalmente al diverso momento storico e geografico — le tante aborrite ombre paterne. E così L'arte di dimenticare diventa la capacità di quest'uomo di scoprirsi finalmente il padre che avrebbe voluto essere. Perché Jack, per amore, rimane fermo dinnanzi a ciò che un genitore non vorrebbe (e non dovrebbe) mai ascoltare. Soprattutto Jack è il padre che non smette mai di vedere in quel “mostro” immobile sua figlia. La sua Smirti. Perché, sia pure con fatica e a volte in modo maldestro, essere padre è prendersi cura. Come solo le madri sanno fare. G. G. | Martateresa Cairo, Vittore MARIANI, REGINA ZENI CONFALONIERI MARIATERESA CAIRO Witicu È Disabilità ed età adulta pisabiltà ed età cu Qualità della vita e progettualità pedagogica Qualità delia vitae progettusbizà pedagogica “Non bisogna lasciare che siano la trascuratezza, l'abbandono e la solitudine a decretare una vita indegna di essere vissuta”. È quello che dice il presidente di Ass. Ital. Scler. Lat. Amiotr. nell’introduzione al libro, un testo complesso ma è estremamente importante per approfondire temi al nocciolo del nostro vivere ‘ sociale. Ci confrontiamo attraverso la disabilità con questioni di alto spessore ‘| etico, educativo, organizzativo che riguardano il valore che diamo alla vita delle x * persone, di sul ana qualunque sia la sua condizione di salute, o Lc. 3 ginalità sociale, e di risposta possiamo dare perché ogni percorso di vita Ed. Vita e Pensiero possa compiersi in pienezza. Il titolo sottolinea l'età adulta, quella in cui ciò che abbiamo appreso negli anni della giovinezza può indicare la strada verso la realizzazione personale, affettiva, lavorativa, sociale... Come può compiersi questo cammino per ogni persona? Come costruire un ambiente, una comunità, che colga l'essere persona, in qualsiasi condizione essa sia, e ricerchi “il modo migliore di completare il percorso di vita” di quella persona? Il testo, a partire dalla condivisione del sistema di valori cui si riferisce, propone modelli educativi-pedagogici perché questo percorso venga realizzato, senza trascurare il necessario confronto con gli addetti ai lavori che quotidianamente ricercano in questo cammino. C.T. 128 Ombre e Luci 1 /2011 “Visto da vicino, nessuno è rormale” Nel programma erano previsti la Messa celebrata dal Vescovo, l’arrivo. dei Re Magi, il trasferimento a piedi al capannone delle feste, lotteria, pesca, ricche calze della Befana e cena comple- ta per tutti, premiazione per il presepio più bello. Il nostro gruppo si è presen- tato entusiasta e numeroso, forte delle foto inviate a documentare il presepio allestito nel nostro laboratorio. Tutto si è svolto come previsto ma questa volta noi “giocavamo fuori casa”. Lontani dal nostro ambiente, in un luogo che non ci era famigliare, tra persone gentili ma per le quali eravamo degli sconosciuti. Forse solo per questo, mi sembra- va che i presenti guardassero, o meglio scrutassero i nostri ragazzi in un modo cui non siamo piu’ abituati. Roberto, Michela, Giovanni, giulia, e gli altri non erano per loro i nostri amici di sempre, con particolari qualità, abilità e carat- teristiche, ma genericamente “diversi”, diversi dai ragazzi, - figli, amici, com- pagni, - li riuniti per fare festa. Era solo una mia sensazione? Può darsi ma alcune occhiate, alcuni si- lenzi, il modo con cui ci si rivolgevano mi mettevano a disagio. Dopo i primi momenti, però, ho avuto un’altra PENNABLÙ (F. Basaglia) . la certezza, ‘infatti, ch tutti noi, amici e ragazzi, eravamo - in realtà - coin- volti in uno stesso giudizio, perchè non eravamo facilmente distinguibili gli uni dagli altri. Bisogna dirlo, noi accompagnatori, non apparivamo nella forma migliore. un po’ provati dal trasbordo da Roma e dalla camminata a piedi, poco abbi- gliati per una serata di festa, innervositi per la stanchezza e il frastuono del ka- raoke, con le nostre piccole manie e in- sofferenze evidenziate dalla situazione, con gli alterchi per dove sistemarci, le battute fuori posto, i gesti maldestri... sì, eravamo realmente “diversi” dal resto del pubblico presente, quindi, noi del nostro gruppo risultavamo tutti “di- versi” allo stesso modo... indistinguibili. Solo piu’ tardi, dopo la cena labo- riosa, quando la musica con l’abilissimo D.J. si è vieppiù scatenata e i nostri ragazzi instancabili si sono alternati al microfono ed esibiti nei balli di gruppo, allora si’, noi accompagnatori ci siamo veramente rivelati per quello che erava- mo: “diversi”. “Diversissimi”, stramaz- zati sulle sedie, solo vogliosi di silenzio e di morbidi letti su cui stendersi.‘. Ombre e Luci 1/2011 1 29